Patients

Après un bilan incluant un examen clinique, des examens complémentaires et une consultation d’onco-génétique (si non déjà réalisée), les médecins du comité pluri-disciplinaire élaborent un plan personnalisé de suivi qui sera proposé et expliqué au patient au cours d’une consultation médicale.

• Ce plan personnalisé de suivi prévoie le rythme et les modalités de la surveillance (coloscopie avec chromo-endoscopie, examen gynécologique, échographie endo-vaginale par exemple) ou des alternatives chirurgicales (proposition de colectomie ou d’hystérectomie–annexectomie prophylactique par exemple). Il est adapté en fonction des recommandations actuelles (recommandations INCa et internationales), des données personnelles et familiales du patient et des avancées en termes de connaissances scientifiques (identification de nouveaux gènes de prédisposition).
• Par une démarche active, chaque centre veille à maintenir ou à renforcer la surveillance prévue dans le plan de suivi soit à l’intérieur du centre, soit en collaboration avec les médecins extérieurs référents et affiliés au centre (gastro-entérologues libéraux par exemple).
• Une base de données commune a été constituée à l’aide d’un logiciel spécifique (Cologene), utilisé et développé par la Cleveland Clinic et utilisé pour l’information, le suivi des familles et l’exhaustivité du suivi. Un nouveau logiciel développé par la société Médifirst remplacera prochainement le logiciel Cologen.
• Une réunion de concertation pluri-disciplinaire bi-mensuelle ou mensuelle dans chacun des 7 sites permet de discuter les dossiers de chaque nouveau patient pour leur proposer un plan de personnalisé suivi adapté et/ou réadapter un plan personnalisé de suivi antérieurement défini en fonction de nouvelles données cliniques.
• Une consultation médicale initiale dans chaque site permet d’expliquer, après recueil de son consentement, le fonctionnement du centre et les modalités du plan personnalisé de suivi. Les modalités de suivi au sein du centre ou en dehors dans le cadre du réseau sont proposées au patient.
• Chaque dossier est géré par une secrétaire et/ou une infirmière dédiée sous la coordination d’un médecin responsable afin d’optimiser l’organisation des consultations et des examens de surveillance.
• Une réunion trimestrielle commune aux 7 sites et ouverte aux intervenants extérieurs est organisée pour la prise en charge diagnostique et thérapeutique et les modalités de suivi des cas les plus complexes.

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